Update. 2025.06.09 16:46
국민건강보험공단(이하 건보공단)은 이번 달부터 ‘가족상담 지원서비스’를 전국 60개 지역으로 확대해 실시한다고 밝혔다. 노인장기요양보험 도입으로 가족 수발자의 경제적 부담은 감소했으나 오랜 간병생활로 인한 가족의 부양부담감은 여전히 높다. 가족갈등, 노인학대, 간병자살 등으로 이어지며 사회적 문제로까지 대두되고 있다. 이런 가족 수발자의 스트레스와 부양부담 완화를 위해, 2015년부터 실시해온 가족상담 지원서비스 사업을 올해 전국 60개 지역으로 확대 시행하기로 한 것이다. 이번 달 실시하는 가족상담 지원서비스는 전국 60개 노인장기요양보험운영센터에서 약 2200명의 가족 수발자에게 제공될 예정이며, 정신건강전문 국가 자격을 갖고 있는 건보공단 직원이 가족 수발자에게 전문 상담서비스를 제공하게 된다. 간병생활로 부양부담감 여전히↑ 전문 상담으로 가족 수발자 도움 서비스 내용은 건보공단이 개발한 전문 프로그램 ‘돌봄여정 나침반’을 활용해 대상자 욕구에 맞게 개별상담, 집단활동 등 10회 프로그램으로 전문 상담이 진행된다. 서비스 대상자는 치매 등 장기요양 수급자 가족 중 부양부담이 높은 수발가족으로 별도의 선
국민건강보험공단(이하 건보공단)은 일차의료 만성질환관리 시범사업 시행 1년을 맞아 일차의료기관과 환자 의견을 반영한 정보시스템 오픈(지난 3일)으로 만성질환관리 서비스를 확대한다고 밝혔다. 일차의료 만성질환관리 시범사업은 고혈압과 당뇨병을 효과적으로 관리하기 위해 동네의원이 1년 단위 포괄적 관리계획을 수립하고, 지속적인 질환상담과 영양·신체활동 등 생활습관을 개선하도록 서비스를 제공하는 사업이다. 지난해 1월14일에 시작된 사업은 총 4차 공모를 통해 75개 지역, 2560개 의원에서 17만명의 환자가 참여(지난해 12월31일 기준)했고, 90% 이상의 높은 만족도를 보였다. 그간 건보공단은 사업의 안정적 정착과 활성화를 위해 현장 방문, 사용자 협의체 등 다양한 채널을 통해 환자와 의료현장의 의견을 수렴해 제도를 보완해왔다. 고혈압·당뇨병 효과적으로 관리 소통 통한 시스템 개편으로 강화 의료 공급자 측면에서는 환자 진료정보 이중 입력 등 의료 현장에서의 번거로움을 해소하기 위해, 의원 전자차트와 공단시스템을 연동하는 양방향 모듈을 이용한 150여종의 프로그램 연계로 업무효율성을 높였다. 환자 측면에서는 합병증 진단과 질환관리에 필
분자진단 및 생명과학 기업 ‘퀴아젠코리아’는 지난달 21일 대한결핵협회 결핵연구원이 잠복결핵 병역판정검사에 사용하는 퀀티페론-TB 골드 플러스(QFT-Plus) 교육을 제공했다고 밝혔다. ‘퀴아젠코리아’는 2017년부터 잠복결핵 병역판정검사를 위한 제품을 지속적으로 공급해왔으며, 2020년에도 병영 내 집단생활로 전파력이 높은 결핵의 예방과 원활한 잠복결핵 병역판정검사를 위해 자사 제품 교육을 지원했다. 지원 이번 병역판정검사에 활용되는 퀴아젠의 잠복결핵 진단 제품인 퀀티페론-TB 골드 플러스는 결핵균에 대한 세포 매개 면역 반응을 이용한 4세대 인터페론-감마 분비검사이다. 최초로 발표된 QFT-Plus 메타 분석 연구에 따르면, CD4 및 특허 기술인 CD8 T세포 자극 항원이 모두 적용돼 있는 4세대 제품은 기존 3세대 제품인 QFT-GIT와 비교해 특이도를 유지하면서 민감도가 향상된 것으로 확인됐다. 퀀티페론-TB 골드 플러스 FDA 승인 받고 75개국 사용 퀀티페론-TB 골드 플러스는 FDA승인을 받고 현재 75개국 이상에서 사용되고 있으며, 세계보건기구(WHO)가 권고하고 주요 국제기구에서 채택하고 있는 검
인류는 오랜 세월 동안 많은 ‘기적의 치유’를 봐왔다. 하지만 논리적으로 설명할 수 없기에 그저 특별하고 불가사의한 일로만 여겼다. 그러나 21세기 과학은 ‘우리는 모두 기적의 존재이고, 그 무한한 힘이 잠자는 곳이 바로 마음’이라는 사실을 구체적으로 밝혔다. 마음에 따라 면역력이 변한다는 것을 밝힌 ‘정신 신경 면역학’, 생각하는 대로 뇌와 몸이 변한다는 것을 밝힌 ‘뇌 과학’, 유전자의 운명이 나에게 달렸다는 것을 밝힌 ‘후성 유전학’, 생각이 현실을 창조하는 에너지라는 것을 밝힌 ‘양자 물리학’에 이르기까지, 오늘날의 과학은 우리 모두가 기적의 존재임을 규명해냈다. 그동안 불가사의하게 여기던 기적의 매커니즘을 과학의 법칙으로 적용해 누구나 마음먹기에 따라 건강한 심신, 원하는 운명을 만들 수 있다는 뜻이다. 특히 우리 뇌가 상상과 현실을 구별하지 않고 ‘생각’에 의해 몸을 변화시킨다는 것이 밝혀지면서 현대 의학이 포기한 난치병 치료에도 상상요법이 적극적으로 쓰이고 있다. 하지만 많은 이들이 불안, 불평,
<나는 왜 나에게만 가혹할까>는 자기성찰과 자기비난의 모호한 경계에 주목한다. 자기성찰은 자신의 행동을 돌아보고 잘못을 수정할 방법을 고민하지만, 자책은 잘못한 행동을 곱씹으며 자신을 비난하고 혐오로까지 나아간다는 데 큰 차이가 있다. 이 책은 성찰과 자책의 경계에서 서성이다 늘 자책으로 빠지고 마는 사람들이 자책하던 습관을 좋은 에너지로 사용하도록 이끈다. 그동안 자신조차 이해할 수 없던 감정이 생겨난 이유를 깨닫고 그것을 언어화함으로써, 감정을 받아들이고 흘려보내는 지혜를 얻을 수 있다. 원인을 제대로 알아야 정확한 치료가 가능하다. 저자는 어린 시절 가족 내에서 ‘불량품’이 아닌 ‘우량품’이 되기 위해 어떤 교육을 받았는지, ‘화목한 가족’이라는 환상을 유지하기 위해 개인의 욕망을 어떻게 희생했는지, 고독해지지 않기 위해 어떻게 ‘참 자기’를 죽이고 타인의 욕구에 자신을 맞추는 ‘거짓 자기’를 키우는지를 신랄하게 파헤친다. 독자는 책에 제시된 다양한 원인 속에 자신의 상황을 대입해보고 자신에게 맞는 해법을 발견할 수 있을 것이다.
가디언의 신간 <이것도 직장 내 괴롭힘인가요?>는 직장 내 괴롭힘의 개념을 설명하고, 다양한 사례를 통해 직장 내 괴롭힘 금지법을 어떻게 활용할 수 있는지를 알려주는 가이드북이다. 직장 내 괴롭힘의 연구와 실무에서 선구자 역할을 하며 직장 내 괴롭힘 금지법 제정에 기여한 ‘행복한 일 연구소’ 문강분 대표는, 직장 내 괴롭힘 금지법을 개인이 괴롭힘 피해에 대처하고 기업에서 괴롭힘 문제를 예방하는 데 활용할 수 있도록 그간의 연구와 경험을 이해하기 쉽게 풀어 썼다. 이 책은 근로자뿐 아니라, 인사 관리자, 경영진, 정책 입안자 등 기업과 지방 정부에서도 필독해야 할 안내서로, 이제는 새로운 조직문화를 선도해나갈 때임을 제시한다. 이 책을 통해 종속 노동 시대에서 존중 노동 시대로 한 걸음 더 나아갈 수 있을 것이다.
독립운동가이자 사회주의자였던 박헌영은 해방 후 남조선노동당을 이끌고 월북하여 김일성 체제의 북한정권 수립과 조선노동당 창건에 중요한 역할을 하지만, 결국 미제 간첩이라는 죄목으로 처형당하고 만다. 남한에서는 좌파 정당을 이끈 공산주의자라는 이유로, 북한에서는 ‘미제국주의 간첩 및 국가 전복 음모’를 이유로 외면당하며 지금까지 객관적 평가 자체가 철저히 거부되어왔던 박헌영. 그는 세간의 평처럼 ‘적과 동지를 모두 배반한 반역자’ ‘원칙에만 빠져 현실을 보지 못하는 실패한 혁명가’였을까? 역사 다큐멘터리 집필에 꾸준히 매달려온 안재성이 2년여의 집필 기간을 거쳐 일제강점기 사회주의자들의 독립운동과 해방 후 부르주아민주주의를 꿈꾸었던 남한의 조선공산당 역사를 박헌영을 통해 꼼꼼히 복원해냈다. <박헌영 평전>은 비운의 혁명가, 투사 박헌영을 넘어 인간 박헌영을 재조명하는 책이다.
‘왜 나만 사는 게 이렇게 힘든 것일까?’ 만약 당신이 지금 이런 생각을 하고 있다면 남이 만들어놓은 기준에 자신을 억지로 끼워 맞춘 삶을 살고 있을 가능성이 크다. 타인의 시선이나 기준에 맞추다 보면 진짜 내가 원하는 삶이 무엇인지 잃어버리게 된다. 그러니 삶이 당연히 힘들어질 수밖에 없다. 진짜 내 삶을 살고 싶다면 타인의 시선은 무시할 줄 알아야 한다. 세상 기준에 조금 못 미친다고 주눅들고 자책할 필요도 없다. 삶의 중심에 타인이 아닌 나를 두게 되면 힘들다고 생각했던 일들이 훨씬 심플해지고 편해진다. 이 책은 힘든 일을 마음속에서 삭제하고 싶을 때, 사람 때문에 지치고 힘들 때, 당신의 마음에 특별한 위로와 용기가 되어줄 것이다.
1926년 미국. 대공황의 깊은 수렁 속에서 골프만이 사람들의 위안이 되고 있었다. 당대 세계 최고의 골프 명인은 영원한 아마추어인 보비 존스와 미국 최초의 진정한 프로 월터 하겐이었다. 하지만 동시대에 두 영웅이 공존할 수는 없는 법. 사람들은 맞대결을 바랐고, 무엇보다 본인들도 한판 승부를 원했다. 프로에서 최고지만 위대한 골퍼라는 칭호에 목마른 하겐은, 존스를 꺾고 진정한 프로 의식을 보여주고 싶었다. 반면 존스도 진정한 아마추어리즘의 자존심을 지키고 싶었다. 두 영웅 가난한 집안에서 태어나 미국 최초의 프로 선수가 된 33세의 하겐은 단 한 번도 돈이 안 걸린 경기는 하지 않는 지독한 프로기질을 보인 선수였다. 그는 아마추어리즘을 존경하는 당시 사회 분위기에서 비아냥을 받았지만, 나름대로 프로 정신을 미국에 심어준 골퍼라는 평을 받고 있었다. 변호사 출신 집안에서 태어난 23세의 존스는 명문 조지아 공대와 하버드대를 졸업하고 변호사를 개업할 정도의 수재였지만 늘 겸손했다. 고집스럽게 아마추어리즘을 실천한 존스는 페어플레이를 추구하면서 ‘골프의 성인’으로 추앙받고 있었다. 두 사람의 대결은 미국뿐 아니라 본고장 영국에서도 최고의 뉴스였다. 1926년 2
PGA 투어는 지난해 12월2일 인터넷 홈페이지를 통해 2010년부터 2019년 사이에 가장 빼어난 활약을 펼친 ‘톱10 선수’ 순위를 매겨 발표했다. 이전 10년인 2000년부터 2009년까지는 ‘골프 황제’ 타이거 우즈(미국)의 시대였으나, 우즈가 2009년 11월 이후 불거진 ‘성 추문’으로 인해 정상의 자리에서 사실상 내려오면서 특정 선수의 독주 체제도 함께 끝났다. 2010~2019년 18승 매킬로이 1위 더스틴 존슨 2위…우즈 5위 그쳐 PGA 투어는 1위로 매킬로이를 지목하며 2011년 US오픈과 2012년 PGA 챔피언십 등 메이저 대회에서 8타 차 우승을 차지한 점에 높은 점수를 줬다. 메이저 대회에서 8타 이상으로 두 번 이상 이긴 선수는 매킬로이와 우즈뿐이라는 것이다. 2010년부터 2019년 사이에 18승을 거둔 매킬로이는 해당 기간 최다승 부문에서 더스틴 존슨(미국)과 공동 1위에 올랐고 메이저 우승만 따지면 매킬로이와 브룩스 켑카(미국)가 4승으로 역시 공동 1위다. 또 2016년과 2019년 PGA 투어 페덱스컵 챔피언에 오르며 최근 10년간 가장 돋보이는
우즈, 토머스, 스피스 등과 뽑혀 첫 PGA 우승 곧 나올 것으로 예상 PGA 투어는 지난해 12월17일 홈페이지를 통해 2018-2019시즌 PGA 투어 신인상을 차지한 임성재가 2020년에도 활약할 것이라면서 ‘2020년 주목할 선수 30명’ 중 한 명으로 선정했다. PGA 투어는 “임성재는 지난 시즌 35개 대회에 출전해 톱10에 7차례, 16차례나 톱25에 드는 성적을 내고 신인왕을 차지했다. 그러나 수차례 캐디를 교체한 것에서 그가 얼마나 우승을 원하는지 알 수 있다”고 소개했다. 이어 임성재가 2019-2020시즌 들어서도 샌더스 팜스 챔피언십 2위, 조조 챔피언십 공동 3위 등으로 좋은 기세를 유지하고 있다면서 “그의 첫 PGA 투어 우승은 조만간 나올 것”이라고 예상했다. 또 임성재가 많은 대회에 출전했다는 점에서 “그는 PGA 투어의 아이언맨”이라고 칭하기도 했다. PGA 투어가 선정한 2020년 주목할 선수 30명에는 타이거 우즈, 게리 우들랜드, 매슈 울프, 저스틴 토머스, 조던 스피스, 애덤 스콧, 저스틴 로즈, 패트릭 리드, 욘 람, 필 미컬슨, 로리
방송 정지 징계 불만 PGA 투어 상대 소송 골프채널 등 미국 언론들은 지난해 12월19일 ‘한국인을 대상으로 인종차별 발언을 했다’는 지적을 받아온 골프 교습가 헤이니가 PGA 투어를 상대로 소송을 제기했다고 보도했다. 헤이니는 소장에서 ‘PGA 투어가 라디오 방송에 출연하지 못하도록 부당한 압력과 회유, 협박을 했다. 타이거 우즈(44·미국)와 연관된 과거 일 때문에 PGA 투어가 보복 차원에서 해고한 것’이라고 주장했다. 앞서 지난해 5월 헤이니는 PGA 투어가 운영하는 시리우스XM 라디오 쇼에서 US여자오픈 전망과 관련, “한국 선수가 우승하겠지만 이름은 잘 모르겠다. 이(Lee)씨 정도로 하겠다”고 말해 논란을 촉발시켰다. 재미동포 미셸 위(29)가 이를 두고 인종차별 문제를 제기하면서 논란이 확산됐다. 헤이니가 SNS를 통해 해당 발언을 사과했지만 PGA 투어는 헤이니의 방송 출연을 정지했다. 헤이니는 자신의 라디오 출연이 정지된 진짜 이유를 ‘우즈와의 불편한 관계’ 때문이라고 주장했다. 2004~2010년 우즈의 스윙 코치였던 그는 2012년 우즈의
직장에서 오래 열심히 일해 노후를 준비하던 시대가 저물고 있다. 조만간 우리가 알고 있는 직업들이 대거 사라질 거라고도 한다. ‘일자리 묵시록’의 중심에는 몇 가지 키워드가 있다. 100세 시대, 인공지능(AI), 4차 산업혁명…. 수명은 늘어나는데 로봇에 밀려나 일할 수 없다니 무엇보다 돈이 걱정이다. 돈 걱정 없이 살려면 대체 어떤 일을 몇 살까지 해야 하나 한숨만 나온다. 다행인 것은 우리 사회가 ‘일자리’가 아닌 ‘일거리’가 중요해진 시대로 향하고 있다는 사실이다. 직장에서 ‘직업’으로, 취업에서 ‘창업’으로, 취직에서 ‘창직’으로 무게추가 이동하고 있다. 학벌에 목숨 걸 필요도 없다. 이미 대학에서의 공부가 졸업하고 사회에 나오면 무소용인 세상이다. 저자는 사회의 변화를 읽고 통찰력을 가져야 한다고 힘주어 말한다. 세상의 흐름을 보고 세상에 없던 일을 찾아야 할 때다. 직업, 나아가 인생의 성공전략을 짤 때 크게 고려할 두 가지가 있다. 경제적 자유와 시간적 자유가 그것. 경제적 속박에서 벗어나지 못하면 너무
인스타그램과 페이스북에 삶과 사랑에 대한 단상들을 기록하며 독자들과 호흡해온 유귀선이, 사랑에 들뜨고 이별에 아프고 관계에 속 끓이고 불확실한 내일에 시달리는 사람들에게 전하는 공감과 위로의 아포리즘 <너에게만 좋은 사람이 되고 싶어>. 저자는 누구나 경험하거나, 누구나 갖고 있는 특별한 기억, 그 순간들을 놓치지 않은 글로 많은 이들의 공유를 끌어냈다. 이번 책에서는 계절을 핑계 삼아 꽃을 빌려 전하는 고백부터 서로가 서로의 일상이 되는 순간까지, 수줍지만 솔직한 사랑을 이야기한다. 어디론가 숨어버리고만 싶고, 나 자신의 초라함을 견딜 수 없는 날들은 때때로 찾아오고, 처음 겪듯 늘 아프다. 그런 마음들에 저자는 귀를 기울이며, 내 편인 것처럼 응원한다. 누군가 아끼는 사람 곁에서 너무 알은체하지 않고 가만히 함께 있어주는 듯한 따뜻한 메시지들을 만나볼 수 있다. 일러스트레이터 다다가 그린 50여컷의 그림을 담아 글에 온기를 더하고 있다.
여행은 번잡한 일상으로부터의 탈출이어서 한동안이나마 마음을 가볍게 해준다. 생경한 곳의 자연과 그곳 사람들의 살아가는 모습을 엿볼 수 있는 것도 빼놓을 수 없는 즐거움이다. 방문지의 문화 탐방이 첨입(添入)되면 여행은 알찬 공부의 기회가 될 수도 있다. 이 책에는 긴 역사를 거치면서 가르치며 배우고 때로는 전쟁까지 불사한 앙숙이 되기도 했던 얽히고설킨 한·일 역사의 편린과 미국인들이 지고(至高)의 가치로 내세우는 자유와 개척 정신의 뿌리, 그리고 자칫 방치될 뻔했던 2700여㎞의 험난한 군사 도로를 세계적인 관광길로 다듬고, 모국 스코틀랜드와 아일랜드보다 더 알뜰하게 전통문화를 보존하고 있는 캐나다 노바스코샤 게일족 후예들의 소박한 삶의 이야기가 담겨있다.
20년 가까이 현직에서 아이들과 함께 수업하고 연구하면서 축적한, 베테랑 교사 세 분의 노하우를 집약한 초등수학 공부법이다. 1학년부터 6학년까지 초등수학의 메커니즘을 꿰뚫어 아이들의 해당 학년과 수준에 꼭 맞는 구체적이고 실현 가능한 지도 노하우만을 담았다. 특히 눈여겨보아야 할 점은 수학 교육의 본질에 충실한 저자들의 지도법이다. 그것은 교육열 고조로 날로 높아져만 가는 사교육 의존도에 대한 현명한 성찰로 학부모를 안내한다. 즉 전문가의 수학 실력에 길들여진 기계적인 사고력이 아닌, 내 아이의 수준에 맞게 하나하나 짚어가며, 이렇게 저렇게 생각해보면서 얻을 수 있는 진정한 사고력에 이르게 한다. 자칫 과해지면 아이들이 포기하는 과목이 수학이다. <100점 맞는 초등수학 공부법>은 초등수학의 교과 목표에 입각하여 학부모가 파악하고 진단하여 적절한 속도를 발견하는 데 명쾌한 해법을 제시한다.
“걷다 보니 길모퉁이에 이르렀어요. 모퉁이를 돌면 뭐가 있을지 모르지만, 전 가장 좋은 게 있다고 믿을래요!” 에이번리의 초록 지붕 집에 사는 사랑스러운 사고뭉치 빨강 머리 앤. 루시 M. 몽고메리가 자신의 어린 시절을 투영해 만들어낸 소설 <빨강 머리 앤>의 주인공 앤 셜리는 엉뚱한 상상력과 긍정의 에너지로 희망의 아이콘이 됐고, 어려운 상황에서도 언제나 밝고 당당한 모습으로 시대를 초월해 많은 사랑을 받고 있다. 빨강 머리 앤의 애니메이션 이미지를 삽화로 활용한 <빨강 머리 앤, 행복은 내 안에 있어>는 자기가 처한 상황이 어떻든 긍정적으로 상황을 받아들이는 앤처럼, 우리도 삶에서 스스로 행복을 선택할 수 있음을 알려준다.
본래 어죽이란 음식이 그렇다. 농사일 바쁜 한여름에 하루 짬을 내, 마을 사람들이 개울에 모여 물놀이도 하고 천렵도 좀 하다가, 커다란 솥단지 걸고 잡은 물고기에 대파, 양파, 생강, 마늘, 고추장, 고춧가루, 불린 쌀이랑 국수, 수제비까지 끼니 될 만한 것 몽땅 넣고, 푹푹 끓여서 흐물흐물해진 생선살에 밥과 국수, 수제비를 넣어 걸쭉해진 국물 한 사발 푸짐하게 나눠 먹는 것. 한겨울에는 얼음 깨고 물고기를 낚아 뜨끈한 국물 한 사발로 동장군을 물리치기도 했다. 조선 팔도 어디나 물고기가 사는 곳이라면 어죽이 있었다. 된장을 푸는지 고추장을 푸는지 맑은 국물을 내는지, 밥만 넣는지 수제비도 넣는지, 국수까지 몽땅 넣는지에 따라 강원도식, 전라도식, 충청도식으로 나뉘었지만, 동네 사람 모여 맛있고 푸짐하게 영양 보충하는 건 어디든 같았다. 충남 예산에서도 그랬다. 1964년 둘레 40km에 이르는 관개용 저수지를 준공하자, 동네 사람들이 농사 짓는 틈틈이 모여서 솥단지를 걸고 고기를 잡았다. 붕어, 메기, 가물치, 동자개(빠가사리) 등 잡히는 대로 푹푹 끓이다가, 고춧가루 풀고 갖은 양념에 민물새우 넣어 시원한 국물을 만든다. 어죽의 고장 불린 쌀에 국수와 수
사단법인 한국조혈모세포은행협회는 헌혈증을 필요로 하는 조혈모세포 이식(예정) 환자 및 조혈모세포 기증자에게 헌혈증 총 8만여장을 지원한다고 밝혔다. 백혈병, 악성림프종 등으로 대표되는 혈액암 환자는 질환 자체 및 치료요법에 따라 혈소판 감소증 등이 발생할 수 있어 다량의 수혈이 필요하다. 의료기관에 헌혈증을 제출하면 수혈받은 비용 중 본인 부담금을 면제 받을 수 있어 지속적으로 수혈이 필요한 환자들에게 경제적으로 도움이 된다. 이에 한국조혈모세포은행협회에서는 조혈모세포 기증자 및 기증희망자, 일반 시민으로부터 기증 받은 헌혈증 약 8만여장을 헌혈증을 필요로 하는 기증자 및 조혈모세포 이식(예정) 환자에게 지원한다. 지원 대상은 한국조혈모세포은행협회를 통해 비혈연 조혈모세포 이식을 받은 환자 및 이식예정자 그리고 기증자 예우를 위해 본인 또는 지인 중 헌혈증이 필요한 조혈모세포 실기증자가 대상이다. 1인당 연간 최대 50매까지 신청할 수 있으며, 한국조혈모세포은행협회 기증증진팀으로 문의하면 된다. 지속적인 수혈로 경제적 부담 1인당 연간 50매까지 신청 한국조혈모세포은행협회는 조혈모세포(골수) 이식을 요하는 환자와 비혈연 조혈모세포 공여자 사이에 조혈모세포 이
희귀 유전자 질환인 CDKL5 결핍 장애(이하 CDD)가 세계보건기구(이하 WHO)에서 발표하는 질병 및 사망 원인에 대한 분류 규정인 국제질병사인분류(이하 ICD)에서 새로운 질병코드로 지정됐다. CDD 진단 코드는 오는 10월1일 분류 개정에 맞춰 등재된다. 현재 사용 중인 10차 개정 질병 분류(ICD-10)는 사람의 건강 상태를 문서화할 때 영숫자 코드 목록을 사용한다. 예를 들어 편두통 증상이 있는 사람은 G43 코드로, 제2형 당뇨가 있는 사람은 E11 코드로 분류된다. 이들이 받은 코드는 이후 임상 연구 및 치료를 위해 사용되고 건강보험 청구 및 급여에도 사용된다. WHO에 따르면 전 세계 의료 지출의 약 70%가 보험 급여 및 자원을 할당하는 데 ICD 코드를 사용하고 있다. 하지만 국제질병분류 코드가 없는 의학적 상태가 많이 존재하고, 이러한 질병들은 대부분의 임상시험에서 다뤄지지 않으며, 보험이나 급여에 접근하는 데에도 어려움이 발생한다. 앞서 이 분류에 포함된 CDD는 출생 직후 빈번한 발작과 신경 발달에 중대한 장애를 유발하는 희귀 유전자 질환으로 발병한 사람들은 대부분 걷거나 말할 수 없고 스스로를 돌볼 수 없다. 임상 및 역학 연구