주식회사 사노피-아벤티스 코리아(이하 사노피)가 환자 중심의 새로운 기업 비전인 ‘Empowering Life’의 일환으로 진행된 ‘환자단체 역량강화 프로그램(약칭 P.E.P)’ 개발을 기념하는 발표회를 개최했다.
이번 발표회에는 프로그램에 참여한 한국다발성경화증 환우회, 한국폼페병환우회, 한국1형당뇨병환우회가 참석해 각 단체의 환자단체역량강화 프로그램 기획 과정, 활동 내용, 프로그램 취지와 향후 활동 계획 등을 공개했다.
파일럿 형태로 진행된 이번 환자단체 역량강화 프로그램에서는 문화예술 프로그램 운영전문가, 인적 역량강화 전문가 및 홍보 전문가로 구성된 전문위원회가 만성·희귀난치성질환 환자단체 3곳과 긴밀한 논의와 토론, 자문을 통해 각 환자 단체가 스스로 자신들의 역량을 분석하고 목표를 설정하여 프로그램을 직접 기획해 보는 과정을 거쳤다.
더불어 191일간 진행된 지속적인 고민과 토론을 통해 환우회 구성원들이 활발하게 교류하고 함께 다양한 경험을 해볼 수 있는 기회를 가졌다.
프로그램에 참여한 한국1형당뇨병환우회, 한국다발성경화증환우회, 한국폼페병환우회 소속 약 30명의 환자 및 환자단체 임원들은 향후 목표를 설정하고 프로그램을 기획하는 과정에서 의사결정능력, 실행력, 추진력, 문제해결능력, 업무추진력, 팀워크, 커뮤니케이션, 도전정신 등 다양한 역량을 발견할 기회를 가졌다.
한국다발성경화증환우회는 발병 이후 위축된 환자들의 ‘심리적 치유’를 주된 목표로 정하고 내적 갈등을 미술로 표현하는 프로그램을 개발해 발표했다.
만성·희귀난치성 질환 환우회와 소통의 장
‘Empowering Life’로 환자의 삶 개선 기대
한국폼페병환우회는 폼페병으로 진단 받은 환자수가 40명 이내인 초희귀질환이라는 점과 질병이 진행되면서 악화되는 신체적 장애로 인해 여행 등 문화 생활로부터 스스로 거리를 두게 되는 환자들의 심리적 장벽을 낮추기 위해 장애인 인식 개선 여행 프로그램을 제안했다.
한국1형당뇨환우회는 환아와 성인환자 간 네트워크를 형성하고 1형당뇨환자들이 살기 안전한 세상 구축을 위한 ‘사회 안전망 프로그램’ 구축을 제안했다. 이번에 제안된 프로그램은 2018년 3월부터 실제로 시행에 들어갈 예정이다.
사노피 배경은 사장은 “환자단체 역량강화 프로그램은 건강한 삶의 동반자로서 환자들의 삶을 변화시키기 위해 사노피가 기여할 수 있는 것은 무엇일까에 대한 고민으로부터 시작되었다”며 “자립 기반이 취약한 환자 단체들이 공동의 방향을 설정하고 스스로 미래를 만들어가는 데 기여할 수 있게 되어 매우 뜻깊게 생각한다”고 말했다.
또한 배 사장은 “이번 파일럿 프로그램을 통해 얻은 여러 인사이트를 향후 프로그램에 반영하여 프로그램을 더욱 발전시켜 나가겠다”고 말했다.
