대한신생아학회가 지난 9월부터 10월까지 이른둥이 부모 320명을 대상으로 ‘이른둥이 양육 및 치료 실태조사’를 시행하고, 결과를 발표했다.
대한신생아학회가 실시한 ‘올해 장기적으로 유행한 코로나19가 이른둥이 가정의 의료기관 이용에 어떤 영향을 미쳤는지’에 대한 질문에 코로나19 이후 출생한 이른둥이 부모 65.6%는 신생아중환자실(이하 NICU) 면회에 제한을 받았다고 답변했다. ‘면회 전면 금지’ 57.6%, ‘월 3~4회’방문 17.1%, ‘월 8회(주 2회) 이상’ 방문 12.0%, ‘월 1~2회’ 방문 10.8%, ‘월 5~7회’ 방문 2.5% 순으로 집계됐다.
퇴원 후에도…
담당의와 면담 횟수에 대한 질문에는 ‘1주 1회 이상 가능했다’가 39.2%로 가장 높았고, ‘전화로만 1주 3회 이하 가능했다’가 30.4%로 다음을 차지했다. ‘전화로만 1주 4회-7회 면담이 가능했다’가 12.7%, ‘전화·대면 면담이 모두 불가했다’는 응답은 4.4%였다.
이처럼 NICU 면회 및 담당의 면담이 제한되면서 ‘아기 상태 파악에 어려움이 있었다’는 응답도 86.1%에 달했다. 다만 ‘어려움이 있었고 불안했으나 의료진과 갈등은 없었다’고 답한 응답자가 41.8%로, 이른둥이 보호자와 의료진 간의 신뢰는 유지된 것으로 나타났다.
NICU 입원 기간뿐만 아니라 퇴원 후 코로나19로 발생한 고충도 살펴봤다. 코로나19로 퇴원 후 ‘병원 이용에 큰 불편이 없었다’는 응답은 57.2%로 절반 이상을 차지했다. 하지만 ‘정해진 외래는 방문했지만 아이가 아플 때 외래나 응급실 방문을 하지 못했다’는 응답이 30.6%, ‘정해진 외래를 방문하지 못했다’는 응답이 12.2%로, 적지 않은 불편함이 있었다는 점이 확인됐다.
10월부터 3월까지 환절기 및 겨울철에 유행하는 RS 바이러스(호흡기세포융합바이러스)의 예방 접종과 관련한 인식도 살펴봤다. RS 바이러스는 2세 이하 영·유아의 95% 이상이 최소한 한 번 이상 감염되며, 3개월 이하 신생아가 감염되는 호흡기 질환 원인 바이러스 중 77%를 차지했다. RS 바이러스 감염 위험이 높음에도 예방 접종 경험은 절반을 약간 넘는 수준인 57.5%에 불과했다. 예방 접종을 하지 않은 이유로는 ‘정보의 부족(46.6%)’을 가장 많이 꼽았다.
현재 RS 바이러스 예방 접종 시 보험급여 지원을 받을 수 있는 대상은 ▲생후 24개월 미만 기관지폐 이형성증이나 선천성 심장질환이 있는 소아 ▲10~3월(RSV 유행 계절)에 생후 6개월 이하인 32주 미만으로 태어난 이른둥이 ▲RSV 계절에 출생해 손위 형제자매가 있는 36주 미만으로 태어난 이른둥이다.
손위 형제자매가 없는 다태아(쌍둥이) 및 외동인 이른둥이는 고가의 예방 접종을 본인 부담으로 맞아야 한다는 문제가 계속 지적돼 왔다. 이에 응답자의 75.3%는 ‘다태아와 외동을 포함한 모든 이른둥이에게 보험급여 혜택이 적용돼야 한다’고 응답했다. 이번 조사에서 나타난 이른둥이 다태아 비중은 24.4%였으며, 손위 형제자매가 없는 경우가 78.1%에 달했다.
부모 66% “신생아중환자실 제한”
“아기 상태 파악에 어려움 있었다”
또한 이른둥이 자녀의 발달 지연을 개선하기 위해 재활치료를 받은 경험이 있다고 응답한 비율이 37.2%로 확인됐다. 이른둥이 10명 중 4명가량이 재활치료가 필요한 것이다. 재활치료 시 가장 어려운 점으로는 ‘치료기관 방문에 따른 시간적 부담(31.5%)’과 ‘비싼 치료 비용(30.2%)’ ‘전문 시설 및 인력의 부족(28.4%)’으로 조사됐다. 2020년도 조사 결과와 비교하면 시간적 부담 응답은 다소 줄어들고, 치료비 부담이 더 높아졌다. 코로나19로 경제 활동이 장기간 제약돼자 이른둥이 가정에도 영향을 미친 것으로 추정된다.
평균적인 재활치료 기간은 16.71개월이었으며, 재활치료 장소는 ‘종합병원·대학병원’이 56%로 가장 많았고, ‘사립기관’도 32.1%를 차지했다. 월별 재활치료에 소요하는 비용은 0~99만원이 68.1%로 가장 높은 비중을 차지했으나, 100~199만원 사이를 소요한다는 응답도 21.8%에 달해 부담이 적지 않은 것으로 나타났다.
자녀에게 재활치료가 필요함에도 재활치료를 받지 못하는 이유 역시 ‘치료 비용이 너무 비싸서’가 39.6%로 가장 높은 비중을 차지했다. 이외 ‘전문시설은 있으나 대기가 너무 길어서(22.9%)’ ‘시간적 여유가 없어서(20.8%)’ ‘주변에 전문 시설이 없어서(12.5%)’ 순으로 나타났다.
이른둥이 자녀 양육에서 어려운 점으로는 ‘양육정보 부족(45.6%)’ ‘경제적 부담(27.2%)’을 가장 크게 꼽았다. ‘양육 인력 부족’ ‘주변의 시선과 편견’이라는 응답도 각 12.2%, 10.0%를 차지했다. 양육과 관련 더 제공됐으면 하는 정보로 ‘재활치료 비용 및 지원’과 관련한 정보를 28.5%로 가장 높게 꼽았고, ‘발달 지연 여부’ 25.7%, ‘국가 지원 정책’ 23.8%, ‘성장 발달 관련 내원 시기’ 20.3% 순으로 뒤따랐다.
이른둥이 출산 이후 자녀계획에도 변화가 있었다. ‘더 이상 자녀를 낳지 않을 예정’이라는 응답이 48.1%에 달했다. 그 이유로는 ‘향후 태어날 아기가 또 이른둥이일까봐 걱정된다(43.9%)’ ‘태어난 이른둥이 치료에 집중하기 위해(18.3%)’ ‘이른둥이 치료로 인한 경제적 부담 때문에(14.0%)’ 등을 들었다. 출산율 제고 측면에서도 이른둥이를 건강하게 잘 키우기 위한 사회적 관심과 지원이 필요하다는 점을 시사했다.
정보 부족
박문성 대한신생아학회 회장은 “2020년 합계 출산율이 0.84명으로 역대 최저치를 기록한 가운데 출생아 중 이른둥이 비중은 매년 꾸준히 늘어나고 있다. 모든 아이가 소중하지만 출생 이후 2~3년간 집중적인 케어가 필요한 이른둥이를 향해 더욱 큰 관심과 지원이 필요하다”며 “올해 설문 조사를 통해 이른둥이 가정이 코로나19로 적지 않은 어려움을 겪었다는 점을 확인했고, 재활치료와 관련해서도 치료비 및 전문 시설의 부족 등 여러 어려움이 있는 것으로 파악됐다. 앞으로 학회도 정부 및 여러 기관들과 협력해 이런 어려움을 해소할 수 있도록 노력하겠다”고 말했다.
