전염되지 않아요! 해결책은?

정신적 고통 큰 ‘중증 건선’

건선 환우 모임인 대한건선협회 ‘선이나라’(회장 김성기)가 오는 29일 ‘세계 건선의 날’을 맞아 건선 환우를 대상으로 시행한 설문조사 결과를 발표했다. 이번 설문조사는 지난 10월 1일부터 10일까지 10일 간 건선 환자 467명을 대상으로 진행됐다.

치료비 부담 높아 치료 중단·포기 58%
구직 실패, 공공시설 거부 등 사회활동 지장

설문조사 결과 건선 환우들은 질환 자체로 인한 고통 이외에도 질환을 치료하고 관리하는 과정에서 겪는 경제적, 정신적 고통이 매우 심각한 것으로 조사됐다. 응답자 3명 중 2명꼴인 77.6%가 현재의 건선 치료에 만족하지 못하고 있었고, 치료비 부담 때문에 치료를 중단하거나 포기한 적이 있다는 응답도 58%에 달했다.

사회활동에도 타격이 커 41%가 건선 때문에 취직 실패, 업무상 불이익, 실직 등을 경험한 적이 있는 것으로 나타났다.겉으로 드러나는 병변으로 일상생활이 힘들고 사회적으로 고립되는 경우가 많다 보니, 우울감을 느끼는 환자가 82%, 자살 충동을 느낀 경우도 43%로 정신적 영향도 심각함을 보여줬다.

사회적 악순환

이번 조사에 참여한 건선 환자는 질환의 중증도를 환부의 크기(경증-병변 2% 이하, 중등도 3 ~10% 미만, 중증 10% 이상)를 기준으로 자가 평가했으며, 전체 응답자 중 20.5%가 경증, 31.2%가 중등증, 44.5%가 중증 건선을 앓고 있다고 응답했다. 현재 받고 있는 치료는 바르는 연고 비중(50.5%) 비중이 가장 높았고 광선 치료(17.9%) > 먹는 약(17.0%) > 생물학적 제제(11.0%) 순이었다. 절반 이상(51%)이 현재 자신이 받고 있는 치료가 불만족스럽다고 답했으며, 치료의 장애요인으로는 치료에 대한 불확실성(50.3%)에 이어 치료비 부담(30.5%)을 가장 많이 들었다.


건선은 외부로 보이는 발진, 각질 등의 증상만 보고 단순 피부 질환으로 오해하기 쉽지만 사실 전신의 면역체계가 망가져 일어나는 전신성 면역질환이다. 만성 난치성 질환이다보니 재발과 호전을 반복하며 다양한 치료법이 동원되고, 장기간 치료로 환자 부담이 크다. 생물학적 제제는 기존 치료법으로 효과를 볼 수 없거나 부작용이 있는 중등·중증 환자에게 좋은 효과를 보이지만 고가로 쓰기가 힘들다. 때문에 경제적 부담 때문에 민간요법이나 자가요법 등에 기대며 적절한 치료를 하지 못해 증상을 더욱 악화시키는 환자도 많다. 건선 환자들은 질환 치료뿐 아니라 피부가 거북이 등처럼 갈라지고 각질이 떨어지는 외형적인 변화로 일상생활 및 사회생활에도 어려움을 겪는 것으로 조사됐다.

건선은 전염되지 않는 전신성 자가면역질환임에도 불구, 질환에 대한 일반인들의 이해가 부족하고, 피부병의 특성상 타인에게 옮긴다는 선입견이 만연하기 때문이다. 건선 때문에 이성친구를 사귀거나 결혼에 지장이 있다는 응답이 61%로 나타났으며, 하고 싶은 일이나 꿈을 포기한 경험이 있다는 응답도 71%였다. 특히 질환 때문에 경제활동에 받는 타격도 심각했다. 41%가 건선으로 인해 취직에 실패하거나 직장에서 불이익(승진·주요 업무 제외), 실직 등을 경험했으며, 33%는 직장·학교에서 악의적인 비방이나 따돌림 대상이 되기도 했다.

중증 건선 환자의 경우 취업이 어려울 뿐만 아니라, 취업을 한다고 해도 잦은 결석이나 결근으로 인해 정규직에 종사하기가 힘들다. 때문에 경제 형편이 어려운 환자들이 많고, 비용 부담으로 치료를 제대로 받지 못해 증상이 더 심해진다. 이는 또 경제활동을 더욱 어렵게 해 결국 기초생활조차 보장 받지 못하는 악순환을 겪는 환자가 많은 현실이다.

더불어 건선 증상 중의 하나인 외적으로 드러나는 병변은 환자들을 사회적으로 고립시키는 낙인이 된다. 많은 환자들이 타인의 혐오 어린 시선, 공공장소 입장이나 접촉 거부 등을 빈번하게 겪는다. 해외 연구결과를 보면 건선환자의 26.3%가 다른 사람과의 접촉을 거부당한 경험이 있었고, 수영장 입장 거부(72%), 대중목욕탕 입장 거부(64%), 운동시설 입장 거부(40%) 등 직접적인 사회적 거부를 당하고 있는 것으로 나타났다. 이러한 사회적 고립과 스트레스는 환자들의 정신 건강에도 악영향을 미쳐 많은 환자들이 자존감 저하, 대인 기피, 우울 및 불안 장애 등의 고통을 호소하고 있다.

편견 거둬야

이번 조사 결과에서도 질환으로 인해 우울감을 느낀다는 환자가 82%, 심지어 자살 충동까지 느낀 적이 있다는 환자가 절반에 가까운 43%에 달했다. 건선은 피부 표피의 과도한 증식과 진피의 염증이 만성적으로 나타나는 난치성 피부 질환이다. 전 세계적으로 건선과 건선성 관절염으로 고통받는 인구가 1억명이 넘고, 국내 환자도 16만명에 달한다.

16만명 중 약 10%인 1만6000여명은 전신에 병변이 나타나는 중증 난치성 건선을 앓는 것으로 추정된다. 정확한 발병 원인은 아직 밝혀지지 않았지만 통상적으로 우리 몸의 면역학적 이상에 의해 발생하는 것으로 알려져 있다. 설문에 참여한 한 환우는 “건선은 전염되지 않는데도 불구하고 감염질환이라는 오해 때문에 차별받는 경우가 적지 않다. 환자들이 고립되지 않고, 사회 구성원으로 제 몫을 할 수 있도록 편견 없이 봐줄 수 있는 사회적 분위기 조성이 필요하다”고 말했다.


대한건선협회 ‘선이나라’ 김성기 회장은 “건선 중에서도 증상 정도가 심한 중증 건선 환자들은 하루하루 죽지 못해 산다고 표현할 정도로 육체적, 정신적 고통이 심각하다”며 “이들에게 생물학적 제제와 같은 치료법이 있음에도 불구하고 치료비가 부담돼 쓰지를 못하는 현실이 너무 안타깝다. 중증 건선만이라도 산정특례 지원을 통해 치료비를 경감해 주는 정책적 배려가 절실하다”고 밝혔다.



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설문조사

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<단독> ‘인터폴 적색수배’<br> 황하나 근황 포착

[단독] ‘인터폴 적색수배’
황하나 근황 포착

[일요시사 취재1팀] 김성민 기자 = 마약 투약 혐의로 인터폴 적색수배를 받은 황하나가 캄보디아 수도 프놈펜에 거주하는 것으로 알려졌다. 경찰은 지난해 1월31일, 마약류 관리에 관한 법률 위반 혐의로 황씨를 형사 입건했다. 앞서 황씨는 2023년 9월, 영화배우 고 이선균을 협박한 유흥업소 실장 김모씨 등과 함께 내사를 받아왔다. 지난해 2월 과천경찰서는 황하나를 피의자 신분으로 불러 간이시약 검사 등을 통해 마약 투약 여부를 확인했다. 수사를 받던 황씨는 돌연 태국으로 출국했다. 실제로 황씨는 지난해 3월 와 전화 통화에서 “지금 태국에 있는데, 아파서 병원에 왔다. 나중에 연락하겠다”고 말했다. 마약과 성매매 경찰은 수사 과정에서 추가 혐의가 드러나자 태국에 있는 황씨를 검거하기 위해 인터폴 적색수배와 현지 영사 조력을 요청한 것으로 알려졌다. 인터폴 적색수배 중인 황씨는 지난 1년 사이 캄보디아로 이동했다. 유튜브 채널 ‘크라임넷’을 운영하는 제보자 A씨에 따르면 현재 프놈펜 소재 한 주상복합 아파트에서 한국인 남성과 함께 거주하고 있다고 전해진다. 지난해 태국으로 도주한 황씨는 자동차 관련 사업체를 운영하는 현지인 N씨의 도움을 받아 생활하고 있는 것으로 전해져 있다. N씨는 태국 상류층을 뜻하는 ‘하이소(High-Society)’로 분류되는 유명인사다. 황씨의 지인이자 한국에서 모델 활동을 했던 여성 Y씨는 “(자신과 함께) N씨가 클럽, 유흥업소 등에서 황씨와 파티를 즐겼다”고 알려왔다. 태국에서 상위 10% 미만에 속하는 재벌인 하이소는 폐쇄적인 공간에서 파티를 즐길 뿐더러, 전관예우 등에 따라 현지 경찰의 수사가 어려운 대상이다. 황씨가 N씨의 비호를 받아 경찰의 수사망을 피해왔다는 정황이 드러난 것이다. Y씨를 비롯한 다수의 제보자는 황씨가 태국, 캄보디아 등을 오가며 성매매, 마약 유통 등에 가담했다고 전했다. 황씨는 한국에 있던 Y씨 등을 불러 현지 남성과의 성매매를 유도하기도 했다. 이 밖에 황씨는 과거 방송인으로 활동했던 에이미(이윤지) 등 유명인들과 어울리며 여유로운 삶을 이어갔다. 현지 정보망에 따르면 황씨는 하이소들과 함께 했기에 경찰의 눈을 피할 수 있었다. 하이소의 권력이 얼만큼인지 나타내는 실제 사례도 있다. 스포츠음료 ‘레드불’ 공동 창업주의 손자 오라윳 유위티야의 뺑소니 사망사건이다. 오라윳은 2012년 9월 방콕 시내에서 술과 마약에 취해 페라리를 과속으로 몰다가 오토바이를 타고 근무하고 있던 경찰관을 치어 숨지게 한 후 도망쳤다. 그러나 경찰은 사고 후 스트레스로 술을 마셨다는 오라윳 측 주장을 인정하고 음주 운전 혐의를 적용하지 않았다. 오라윳은 불기소됐고, 이후 마약 복용에 따른 처벌도 면했다. 경찰 추적 중에도 호화 생활 동남아 오가며 ‘환락 파티’ 2022년 현지 언론에 따르면 코카인 불법 복용 혐의에 대한 공소시효가 마약법 개정으로 만료됐다고 현지 검찰총장실 대변인이 밝혔다. 1979년 제정된 마약법을 보면 코카인 불법 복용자는 6개월~3년 징역에 처하고 공소시효는 10년이다. 오라윳의 공소시효는 그해 9월3일에 만료될 예정이었다. 하지만 2021년 12월 발효된 새로운 마약법에 따르면, 코카인 복용은 징역 1년에 공소시효는 5년이다. 이에 따라 오라윳의 코카인 불법 복용 혐의는 자동 기각됐다는 것이다. 오라윳은 이를 틈타 해외로 도주했다. 불기소 결정 뒤 반정부 집회가 열릴 만큼 반발은 심했다. 결국 총리 지시로 진상조사위원회가 꾸려졌다. 검찰과 경찰의 조직적 비호가 있었다는 정황도 포착했다. 검·경은 뒤늦게 부주의한 운전에 의한 과실치사에 코카인 불법 복용 혐의도 추가했다. 하지만 오라윳의 행방은 묘연하다. 검찰은 경찰이 오라윳을 체포해 데려오기 전까지는 마약 복용 혐의로 기소할 수 없다고 소극적 태도를 보였다. 현재 오라윳에게 남은 혐의는 과실치사뿐이며 공소시효는 2027년 9월3일인 것으로 알려졌다. 취재를 종합하면, 황씨는 동남아로 도주하기 전 마약을 투약한 것과 더불어 지인에게 마약을 권하기도 했다. 황씨의 지인 J씨는 취재진과 전화 통화에서 “황하나가 나에게 좋은 거 있는데 해볼래?”라며 팔에 주사로 된 약물을 주입했다. 그는 “좋은 거라길래 설마 했는데, 속이 울렁거리면서 구토를 하게 됐다”며 “정신을 차려 보니, 주변에 주사기들이 놓여 있었다”고 주장했다. 이후 J씨는 “마약을 투약한 것 같다”고 경찰에 자수하면서 수사가 시작됐다. 이어 황씨는 지난해 3월19일 취재진과 통화에서 “술은 왜 마셔요? 마약이 더 좋은데”라며 “왜 기자들은 내 기사만 쓰는지 모르겠다. 다른 약쟁이들도 많은데, 좀 취재하고 기사를 써야 하는 것 아니냐”고 말했다. 황씨의 아버지 황재필씨는 “딸이 적색수배된 사실을 알고 있느냐?”는 카카오 메시지를 읽었지만, 묵묵부답이다. 태국 재벌 ‘하이소’ 조력 “나 잡아봐라” 수사망 피해 한 경찰 관계자는 “피의자로 전환된 황하나에 대해 출국금지 명령이 내려지지 않은 것이 의아하다”고 말했다. 적색수배가 내려진 황씨가 이번에 귀국하게 되면, 앞으로 1년 이상 태국에 재입국하는 것은 불가능하다. 그는 남양유업 창업주 외손녀이자, 동방신기 출신 박유천의 전 약혼녀로 세간의 주목을 받았다. 두 사람은 2018년 9월부터 2019년 3월까지 수차례 필로폰을 투약한 혐의를 받았다. 황씨는 2019년 11월 항소심서 징역 1년에 집행유예 2년이 선고되면서 석방됐다. 앞서 여러 차례 마약 투약으로 처벌받은 이력도 있다. 2015년 5~9월 자택 등에서 필로폰을 세 차례 투약했다. 2018년 4월에는 향정신성의약품을 처방 없이 사용한 혐의로 기소됐다. 집행유예 기간 중인 2021년 7월9일 재차 마약을 투약해 1심 판결로 추징금 40만원에 징역 2년의 실형을 선고받았다. 2019년에 마약 투약죄로 선고받은 징역 1년에 집행유예 2년의 기간이 아직 끝나지 않은 상태에서 동종범죄 재범에 이종범죄까지 저지른 대가로 가중처벌을 받은 것이다. 당시 마약 혐의와 함께 2020년 11월, 시가 500만원 상당의 명품 신발 등을 훔친 혐의도 받았다. 기소된 이후 세 차례 반성문을 제출하기도 했다. 2021년 10월28일 2심 판결서 검찰은 황씨에게 징역 2년6개월을 구형했다. 황씨는 최후 진술에서 “휴대전화도 없애고 시골로 내려가 열심히 살고 제가 할 수 있는 성취감 느끼는 일을 찾아 열심히 살아보겠다”면서 “지난 3~4년간 수면제나 마약으로 인해 제정신이 아니었다. 한 번뿐인 인생인데 제가 너무 하찮게 다뤘고 죽음도 쉽게 생각하며 저를 막 대했다”고 눈물을 흘리며 변론했다. 그해 11월15일 2심 판결서 재판부는 징역 2년을 선고한 원심을 파기하고 징역 1년8개월을 선고했다. 추징금은 40만원에서 50만원으로 상향 조정했다. 태국서 이동 이후 2023년 이선균 마약 사건을 수사했던 경찰은 황씨를 포함해 총 8명이 마약을 투약한 단서를 포착하고, 일부는 형사 입건해 내사를 진행 중이라고 밝혔다. 당시 황씨는 내사자 신분이었던 것으로 전해졌다. 경찰은 내사 대상에 오른 인물 1명과 성명불상자 1명을 공갈 혐의로 검찰에 고소한 사실도 파악했다. 다수의 제보자들은 “황하나는 이선균이 협박당할 것을 이미 알고 있었다”고 입을 모았다. 실제로 이선균을 협박해 금품을 뜯은 전직 영화배우 박모씨와 유흥업소 여종업원 김씨의 협박 행각이 검찰 공소장을 통해 드러났다.