#희귀병
Update. 2025.05.01 07:11
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온라인화제 투명성 논란 휩싸인 ‘사랑이 후원금’ 챌린지, 왜?
[일요시사 취재2팀] 박정원 기자 = 최근 희귀병을 앓고 있는 3살 딸 사랑이를 위해 국토대장정에 나선 전요셉(34)씨의 감동적인 사연이 알려지면서 많은 사람이 응원을 보내고 있다. 그러나 후원금 투명성에 대한 의문이 제기되면서 누리꾼 사이에서 때아닌 논란이 일고 있다. 전씨는 46억원에 달하는 사랑이 치료비 마련을 위해 지난 5일부로 국토대장정을 감행하며 46만명에게 1만원씩 후원을 받는 목표를 세웠다. 사랑이는 ‘듀센 근이영양증’이라는 희귀병을 앓고 있다. 그의 안타까운 사연은 빠르게 퍼져 많은 이들의 마음을 울렸고, 후원 릴레이까지 이어졌다. 하지만 일부 누리꾼들은 후원금 사용에 대한 의문을 제기하며 불신을 표했다. 특히 후원금이 개인 계좌로 모금되는 점을 지적하며, 과거 이영학 사건과 같이 ‘후원금 사적 유용’이 벌어지는 것 아니냐는 우려 섞인 목소리를 내고 있다. 일명 ‘어금니 아빠’로 불리는 이영학은 딸의 치료비 마련을 위해 지난 2005년부터 12년간 12억8000만원의 후원금을 받았으나, 실제로는 고급 외제 차 구입, 해외여행 등 사적인 용도로 후원금을 유용한 정황이 드러나 사회적 공분을 샀다. 이후 그는 사정이 딱하거나 불우해 보인다는 것을
- 박정원 기자
- 2024-11-26 12:45
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온라인화제 “3살 딸 희귀병 치료비 46억원” 간절한 아빠의 국토대장정
[일요시사 취재2팀] 박정원 기자 = “오늘 걷는 이 길은 정말 환하고 기대가 된다. 오늘도 힘차게 파이팅하며 사랑이에게 기적을!” 희귀병을 앓고 있는 딸의 치료비 마련을 위해 국토대장정에 나선 아빠의 사연이 화제다. 사연의 주인공인 전요셉(34)씨는 지난 5일 부산 기장군서 출발해 울산, 대구, 대전 등을 거쳐 서울 광화문까지의 740km 국토대장정을 하고 있다. 전씨의 딸 사랑이(3)의 치료비 모금을 위해서다. 사랑이는 ‘듀센 근이영양증’이라는 희귀병을 앓고 있다. 이 질환은 신경계 근육 희귀 질환으로 근육이 점점 퇴화해 10세 전후로 보행 능력을 잃게 된다. 20대엔 호흡기 근육장애로 자가 호흡이 힘들어지고, 30대에는 결국 생을 마감하게 된다. 주로 남성에게 발병하지만 5000만명 중의 1명꼴로 여아에게도 드물게 나타나는 것으로 알려졌다. 사랑이는 지난 5월, 해당 질환을 확정 진단받았다. 현재로선 완치제가 개발되진 않았으나, 최근 미국서 유전자 치료제가 나와 이 질환을 앓고 있는 이들에게 유일한 희망으로 여겨진다. 국내선 시판되지 않아 미국으로 직접 치료를 받으러 가야 한다. 전씨는 “치료의 골든타임은 만 4~5세”라며 “하지만 330만달러(한화 약
- 박정원 기자
- 2024-11-22 11:05
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